I en kronikk i Dagsavisen kommer Erik Nord ved Folkehelseinstituttet med et forsvar for subjektiv livskvalitet. Et etter min mening et viktig innlegg i debatten som går og har gått både i Verdibørsen og i Morgenbladet om hva som er god livskvalitet og et liv som er verd å leves. Selv grøsser jeg litt når spørsmålet stilles – for hvem skal kunne bestemme hva som er et verdig liv for andre mennesker? I verdibørsen nylig var det en god samtale mellom Henrik Syse og Kristin Clemet nettopp om definisjonen på et verdig liv med utgangspunkt blant annet i blodprøven som er godkjent fra i år og som kan påvise trisomi 21 (Downs syndrom) hos fosteret uten at debattantene gjorde forsøk på å sette opp objektive kriterier for det gode liv.
Hvem har rett til å definere andres livskvalitet? Det som er skremmende for meg er når noen prøver å bestemme hva som er og hva som ikke er et verdig liv. Det var derfor en lettelse å lese kronikken til Nord hvor han definerer livskvalitet ut fra hvordan den enkelte selv opplever livet sitt og ikke ut fra objektive kriterier som for eksempel fysisk funksjonsnivå slik Helsedirektoratet gjør i sitt utredningsarbeid fra 2016 “Gode liv i Norge”. Her settes det opp en rekke kvaliteter som regnes med som god objektiv livskvalitet. Ut fra disse kriteriene ville en funksjonshemmet ikke ha god livskvalitet fordi blant annet autonomi, mestring og helse er begrenset. I et intervju i romjulen med Thorvald Steen leser jeg at han med sine fysiske begrensninger opplever en god subjektiv livskvalitet. I boken “Det hvite badehuset” som kom ut i høst beskriver han hvordan ikke de fysiske begrensningene i seg selv var de viktigste hindrene for livskvaliteten, men heller at skammen og fortielsen spesielt fra moren var begrensende. Det å kunne være aktivt deltagende i samfunnet og ikke bare en passivt observerende er en viktig del av det å ha god livskvalitet. Når jeg hører Thorvald Steen holde innlegg eller leser bøkene hans opplever jeg at han har noe viktig å si meg helt uavhengig av de fysiske begrensningene han har.
Er vi på vei inn i sorteringssamfunnet? Motstanderne av å godkjenne blodprøven som kan påvise Down`s syndrom hos fosteret og derved kunne føre til at disse fostrene blir abortert mener det. Det har også vist seg at i Danmark hvor fosterdiagnostikken er tatt i bruk fødes det så godt som ikke barn med Down`s syndrom lenger. Vi er bare i starten av muligheter som vi kanskje ikke ønsker oss, men som kommer når det gjelder fosterdiagnostikk og genetisk manipulering. Om og i tilfelle hvordan vi som samfunn skal kunne stoppe denne utviklingen vet jeg ikke og tror heller ikke det ville være riktig. For dem det gjelder skaper fosterdiagnostiske muligheter ofte nærmest uløselige dilemmaer. Da må det aller viktigste være å ta debattene, at kloke debattanter som Syse og Clemet hjelper oss se begrensninger og muligheter og kanskje får oss med på å skape et varmere og menneskevennligere samfunn og at diktere som Steen viser oss andre sider ved livene våre.
Hilsen Ragnhild som undres uten på noen måte å vite
