Etter at hele det menneskelige genomet ble kartlagt på starten av 2000 tallet har interessen for å få kunnskap om våre genetiske egenskaper nådd stadig nye høyder. Firmaet Myheritage tilbyr gentesting for å finne ut slektskap og hvor vi egentlig kommer fra og brukes av menge nordmenn. Det er ikke dette jeg vil skrive om. Jeg vil skrive om gentesting som søker å forutsi helseplager og sykdommer.
Kartleggingen av menneskets arvestoff åpnet for nye muligheter å skreddersy nye medisiner og behandle sykdommer som tidligere hadde vært umulig å bekjempe. Mulighetene syntes uten ende og optimismen var stor. Det dukker opp stadig nye firmaer som kan teste genene våre bare ved å få tilsendt en spyttprøve.
Loven skiller mellom tre ulike grupper til testing
a) diagnostiske tester som er for å teste pasienter
b) tester av friske mennesker for å forutsi risiko for å utvikle sykdom eller helseplager
c) genetiske undersøkelser for kjønnsbestemmelse
Diagnostiske tester benyttes for å stille en sykdomsdiagnose eller for å vurdere om en sykdom skyldes en genfeil og om risikoen for å videreføre en sykdom til neste generasjon. Dette er tester som hører hjemme i helsevesenet og brukes bare der.
Annerledes blir det med tester i gruppe b), dvs tester som kan brukes til å forutsi risiko for en bestemt sykdom eller tilstand. Her dreier det seg om testing av friske personer og slik testing er strengt lovregulert i Norge. Det er stor forskjell på om en syk person blir testet for å kunne få en diagnose og om en helt frisk person ønsker å teste seg for å få vite noe om fremtidig risiko for sykdom hos seg selv eller hos fremtidige barn. De sykdommene man ønsker å teste friske personer for, må godkjennes for dette. Institusjonene som skal utføre gentestingen, må også godkjennes. Gentesting for å påvise gener eller genfeil som kan ha betydning for fremtidig sykdom skal alltid følges opp med genetisk veiledning. Det betyr at personen som er blitt testet blir forklart hvilken betydning resultatet av testen har. Det blir noe helt annet enn å få et testresultat med opplysning om en prosentvis risiko for en sykdom.
Vi har et Bioteknologiråd og en Bioteknologilovgivning som regulerer bruken av gentesting i Norge. Det er riktig og viktig og tar vare på etiske og medisinske dilemmaer som kan oppstå. Problemet er imidlertid at det er en rekke land som ikke har slik lovgivning og hvor kommersielle krefter råder villt. For det har vist seg å være god butikk å teste genene våre. Vi mennesker er av natur nyskjerrige og vil gjerne vite mest mulig om oss selv og helsen vår selv om det vi får vite ofte hverken er til nytte eller glede.Og det er dessverre ingen lover som kan forhindre oss i å sende spyttprøver til kommersielle foretak i utlandet for så å få tilbake et testresultat som de fleste av oss ikke er i stand til å tolke.
I Dagsnytt i morges hørte jeg om en ung kvinne som hadde fått et gentestsvar som fortalte henne at hun hadde en 60-80% sjanse for å få Alzheimers sykdom. Jeg tviler på at det er en helsemessig gevinst i å vite. For det første er det slett ikke sikkert at hun noen gang får Alzheimer og for det andre skal hun da de nest 50-60 årene leve i utrygghet ved tanken på den sykdommen hun kanskje kan få. En helt annen sak er det om det i en familie er en opphopning av f.eks. Alzheimers sykdom og en ung person i familien oppsøker helsevesenet for å få undersøkt sin risiko. Hun vil da få kvalifisert veiledning og forklaring for hva testen kan si og hva den ikke kan si. Slik skal og bør det gjøres – ikke via egentesting i utlandet.
Selv er jeg helt sikker på at jeg ikke ønsker å vite hva genene mine kan fortelle meg, men det er min helt personlige mening.
Hilsen Ragnhild som ikke er testet og ikke skal testes.